Actividades

Desde la actual sede en:

Barón de Carcer 48 – 7º – J 46001 Valencia
Teléfono: 963511735 / Fax: 963382215
E-mail: valenciarp@terra.es
se vienen desarrollando múltiples actividades.

Entre los fines de la Asociación se encuentran: la difusión de las características de la enfermedad, la ayuda psicológica al afectado y soporte para procurar su inserción social, el apoyo al seguimiento médico del enfermo y la ayuda a la investigación.

En el aspecto de acogimiento del afectado, en primera visita se procura un grado de sensibilidad máximo. En la mayoría de los casos el afectado y sus familias llegan en situaciones muy deprimidas con pocas esperanzas para poder enfrentarse a su enfermedad. En este sentido se realizan entrevistas personalizadas por parte de una trabajadora social, y si se considera necesario también por una psicóloga con el fin enfocar un tratamiento adecuado y personalizado. Hay que reflexionar un momento, lo duro y desagradable que va a suponer para un afectado la noticia de que su enfermedad le puede suponer la perdida de la vista y de que no hay nada para retrasar esta perdida de visión.

La labor de difusión se realiza mediante la realización de unas charlas médico-científicas con carácter mensual. En dichas charlas se tiene oportunidad de poder contactar directamente con el especialista y consultarle todas las cuestiones sobre las que se tengan dudas tanto afectados como familiares. En el campo más concreto de la terapia psíquica, se producen diversos encuentros liderados por una psicóloga, bajo la denominación de Grupos de Ayuda Mutua. En dichas reuniones el afectado se enfrenta colectivamente a los diferentes resortes para poder convivir con su enfermedad. Estos encuentros suelen ser semanales.

En el ámbito de defensa juridico-social del afectado, la asociación dispone de un acuerdo con dos Licenciados en derecho, especialistas en la defensa jurídica laboral para la obtención de pensiones por invalidez, etc. También en la asociación se viene facilitando los trámites para la obtención de discapacidad y su revisión, tan importante a partir de la publicación de la nueva Ley de IRPF.

El seguimiento del control del afectado, en su faceta médica-clínica, se realiza coordinando las citas médicas del afectado con los diferentes centros sanitarios, para su posterior evaluación y seguimiento, facilitando asi tanto la labor clínica como la de investigación. Se contempla una estrecha colaboración con el equipo científico apoyando en la medida de nuestras posibilidades, mediante becas, la participación en congresos.

Mención especial merecen por un lado los cursos de lenguaje de signos destinados a familiares y amigos de sordociegos, pero también a todos aquellos que muestren un interés para dedicarse en un futuro a la actividad de intérprete y, cuya aceptación cada día es mayor. Por otro lado y muy especialmente, el programa de rehabilitación logopédica que se viene realizando con niños con transplante coclear.

Al mismo tiempo se realizan diversos encuentros lúdicos por medio de excursiones a diversas partes de la Comunidad Valenciana. Este año queremos realizar dos, por medio de estas convivencias se permite un acercamiento entre familiares-afectados. Dentro de estos encuentros lúdicos merece mención aparte la realización de dos cenas una de verano y otra de Navidad en las que se ha consolidado la realización de una rifa en la que gracias a la ayuda y a la aportación de regalos por medio de empresas y otras entidades se consiguen recaudar fondos para la investigación en esta lucha que hemos entablado contra la ceguera, en la que con tu AYUDA estamos dispuestos a vencer.

Equipo humano Actualmente la asociación de afectados por retinosis cuenta con una trabajadora social en Valencia y otra en Alicante, además de una auxiliar administrativa en Valencia y la valiosa colaboración de un equipo voluntario de profesionales (Guías-intérpretes, psicólogos, abogados) y todas aquellas personas que siendo socios o no contribuyen a la realización de los diversos programas que esta asociación pretende llevar a cabo.

Nuestro horario en Valencia

Oficina: de lunes a viernes, de 10:00 a 13:00 horas
Atención al público: martes y jueves: 16:30 a 19:30 horas.

Nuestro horario en Alicante:

Martes de 10:00 a 14:00 horas.

En definitiva, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana intenta mejorar la calidad de vida del deficiente visual afectado por Retinosis Pigmentaria o Síndrome de Usher. La importancia de las Asociaciones de afectados radica en que desde ellas los médicos pueden acercarse a los pacientes y participar en proyectos de investigación, siendo también las asociaciones responsables de la captación de fondos, que son cruciales para llevar la investigación adelante ya que los investigadores no disponen ni de tiempo suficiente ni de dinero para dedicarse a estos proyectos, por último somos responsables de difundir nuestra problemática, interesando en ellas a las autoridades científicas y políticas del país para crear un clima favorable a la investigación porque en España hay buenos investigadores lo que falta es el apoyo a esa investigación.

Nada se consigue desde la soledad, por eso tu Ayuda es muy importante y necesitamos que te embarques en este bonito proyecto que te hemos presentado.